O medicamento, segundo a família, já está a caminho do Brasil e vai mudar a vida do pequeno Bernardo, de apenas 7 meses de vida. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, o menino recebia apenas uma dose de outro remédio que "estaciona" a doença, em Três Lagoas, na região leste do estado. Só que uma decisão da Justiça Federal garantiu a ele a compra do Zolgensma, que custa R$ 9 milhões.

No Brasil, o registro do medicamento, conhecido como "o mais caro do mundo" e que custa US$ 2,1 milhões - cerca de R$ 11 milhões por paciente incluindo o imposto - ocorreu em agosto de 2020, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

A mãe dele, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, conta que ficou sabendo da doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, logo após o nascimento do menino. Desde então, ela recorreu à Justiça para a compra do medicamento. Enquanto isso, ele recebia o fármaco Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que é um tratamento alternativo e sem promessa de cura da doença.

No dia 9 de setembro deste ano, a primeira vara federal de Andradina deu parecer favorável e mãe e o pai, o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, ressaltaram que já aguardavam "a vitória" e a "notícia não poderia ser melhor", no mês em que Bernardo completa sete meses de vida.

A AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes. Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.

Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.

Agora, ao receber a medicação, o menino poderá ter um desenvolvimento linear e, principalmente, deixará de ser submetido ao tratamento invasivo pelo qual foi submetido até o momento. O remédio é produzido pelo laboratório suíço Novartis e foi aprovado há pouco tempo no Brasil. Apenas em 2020 o fármaco teve permissão para ser utilizado no país.

Desde então, famílias com crianças acometidas com a AME têm ingressado judicialmente na busca pela terapia gênica.

Próximos passos

Com a decisão em favor de Bernardo, o governo federal, representado no processo pela Advocacia-Geral da União (AGU), já realizou o depósito do valor para compra do Zolgensma. A aplicação já está marcada para o dia 11 de novembro.

A advogada que representou a família na Justiça, Anaísa Banhara, diz como a União deve atuar nesse momento, já que a decisão judicial foi sentenciada e necessita ser concretizada para que o medicamento chegue até o Bernardo.

Após ser intimada, a União iniciou o procedimento interno para aquisição e disponibilização do medicamento ao Bernardo. "Acompanho de perto esses trâmites administrativos e também monitoro a apresentação ou não de qualquer recurso. Essa sentença é uma vitória individual e de todas as pessoas que precisam de medicamentos e tratamentos de alto custo, pois o direito à vida com dignidade está acima de questões econômicas e financeiras", ponderou a advogada.

Atualmente, Bernardo está em Curitiba, onde aguarda a chegada do medicamento para aplicação.
 

*Com informações do g1.