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Família de Votuporanga organiza ‘vaquinha’ para custear tratamento de bebê com doença rara
O pequeno Bernardo Rozales Cattanio Martins tem três meses e foi diagnosticado com Atrofia Medular Espinhal, uma doença rara, progressiva e degenerativa
publicado em 28/08/2021
A família do pequeno Bernardo Rozales Cattanio Martins recebeu um recente diagnóstico de AME e luta contra o tempo por medicamento (Foto: Reprodução/Redes Sociais)
Fernanda Cipriano
Estagiária sob supervisão
fernanda@acidadevotuporanga.com.br
Foi depois de 20 dias de nascido que a família do pequeno Bernardo Rozales Cattanio Martins percebeu os primeiros “sintomas” que preocuparam a mãe, Camila Cattanio. “Bê”, como é conhecido, tem hoje três meses e foi recém diagnosticado com AME (Atrofia Medular Espinhal) tipo 1, que é uma doença rara, progressiva e degenerativa.
A família agora luta contra o tempo para que o pequeno Bê tenha acesso a medicação necessária, chamada Zolgensmam, que custa hoje R$ 8,8 milhões. A pressa é porque ela deve ser aplicada em Bernardo antes dos seus 2 anos para que ele seja curado da doença.
O remédio é considerado o mais caro do mundo, pelo IBDC (Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor) e os pais de Bernardo, apesar de já tentarem levantar os recursos por meio de uma “vaquinha”, irão tentar judicialmente o direito ao medicamento.
“Caso for favorável, e a União arque com o medicamento, usaremos o dinheiro da vaquinha para gastos com a internação (aplicação, diárias do hospital) e importação do medicamento que vem dos Estados Unidos”, diz a família.
A ação está movendo toda a região, por meio das redes sociais. Isso porque a família criou uma “vaquinha on-line” para levantar os recursos e aplicar o quanto antes a medicação necessária. O Bê não consegue sustentar seu pescoço, se movimenta pouco e tem dificuldade em respirar, caso o tratamento não seja realizado no período ideal ele pode depender de um respirador para sobreviver.
O Bernardo é sobrinho do votuporanguense Cesar Augusto Cattanio, filho de Camila Cattanio e Alexandre Martins, irmão de Isabela e Melissa. Para ajudar qualquer doação é bem-vinda e pode ser realizada por meio da “vaquinha”: http://vaka.me/2310412, pelo PIX: cacamarielacattanio@gmail.com e conta bancária: Bradesco, AG 5213, CC 4178-5.
A mãe também criou um Instagram para compartilhar informações sobre o estado de saúde de Bernardo e a sua rotina: o @ame_o_be. “Ajude a salvar a vida do Bê. Colabore com essa causa, e seja um padrinho do Bê”, completou a família.
Notícia publicada no site: www.acidadevotuporanga.com.br
Endereço da notícia: www.acidadevotuporanga.com.br/cidade/2021/08/familia-de-votuporanga-organiza-vaquinha-para-custear-tratamento-de-bebe-com-doenca-rara-n68876
