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Cidade
‘O preconceito dói muito mais do que tudo que já passei’, diz votuporanguense com doença rara
Ronaldo Santana Santos é portador de xerodermia pigmentosa e já passou por mais de 190 cirurgias no rosto por conta da enfermidade
Ronaldo Santana Santos é portador de xeroderma pigmentosum, uma doença rara e que provoca feridas na pele (Foto: A Cidade)
Da redação
Desde os 11 anos de idade, o votuporanguense Ronaldo Santana Santos, hoje com 37 anos, sofre com problemas na pele, como ressecamento e lesões, principalmente nas áreas do corpo mais expostas ao sol. Com o tempo, a situação foi se agravando e ele perdeu o nariz, mas nada dói mais, segundo ele, que o preconceito que encara cotidianamente nas ruas da cidade.
Ronaldo é portador de uma doença genética hereditária rara, chamada xeroderma pigmentosum (ou pigmentoso) (XP), que atinge uma a cada 200 mil pessoas. Ela causa uma extrema sensibilidade à radiação do sol e, por isso, afeta as áreas do corpo mais expostas, como a pele e os olhos.
“Às vezes estou sentado em um ônibus e a pessoa se levanta, já fui chamado de macaco, mas, mesmo assim, tenho que agradecer a Deus todos os dias por estar vivo. Já entrei em depressão uma vez e até tentei tirar minha própria vida, mas tem coisas que temos que aceitar e se eu nasci para ser assim preciso erguer a cabeça e agradecer a Deus”, disse ele em entrevista ao A Cidade.
Tudo começou com um tumor em sua sobrancelha. Hoje, ele já contabiliza 193 cirurgias e sofre com dezenas de cicatrizes em seu rosto por conta de uma doença que não tem cura e que exige um tratamento constante.
A xerodermia pigmentosa não é transmissível ou contagiosa. As alterações que ocorrem no DNA são os responsáveis por causarem a incapacidade da pele de se recuperar dos efeitos causados pelos raios UV, logo, sua causa é totalmente genética. Contudo, a falta de informação e o choque inicial ao ver a aparência do votuporanguense provocam constrangimentos constantes.
“O preconceito dói muito mais do que tudo o que já passei. Tudo o que quero é ter condições de poder trocar minha prótese para que não fiquem me olhando e apontando o tempo todo. A prótese é a única coisa que me dá um pouco de dignidade, pois quando estou sem ela eu chego nos lugares e as pessoas saem acreditando que seja algo contagioso e isso me fere muito”, completou Ronaldo, já com lágrima nos olhos.
Acontece que ele é de família humilde. A prótese que ele precisa custa mais de R$ 4 mil e a cola utilizada para fixa-la é comercializada a R$ 300, com duração de no máximo três meses.
Como não pode se expor ao sol, Ronaldo não pode trabalhar e é aposentado. Contudo, sua aposentadoria já está praticamente inteira comprometida com o pagamento de empréstimos que fez para custear a prótese, que já está entrando no prazo final de “validade” e tem que ser substituída, sob risco de causar ainda mais problemas para sua saúde.
Diante dessa situação e em busca de um pouco de dignidade é que ele decidiu buscar ajuda para adquirir a prótese, que só é encontrada em São Paulo, capital.
“Não consigo mais refazer os empréstimos, então tudo que peço é a colaboração de quem puder me ajudar, nem que seja com R$1 ou R$0,50. Deus cuidou de mim até aqui e tenho certeza que irá continuar cuidando”, concluiu.
Ronaldo não sabe ler, nem escrever, então para ajudá-lo nessa causa o jornal A Cidade e a Cidade FM serão pontos de arrecadação dos recursos. Quem puder colaborar pode entrar em contato pelo telefone: (17) 3421-2113 ou doar também pelo PIX do próprio Ronaldo, que é o telefone 79 99822 7193. Tudo que for arrecadado será contabilizado e depois haverá uma prestação de contas por meio do jornal e também da rádio.
Notícia publicada no site: www.acidadevotuporanga.com.br
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