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Cidade
Em corrida contra o tempo, família faz ‘vaquinha’ para custear tratamento de criança com doença rara em Votuporanga
Ação em prol de Pedro Hércules busca bancar um acompanhamento neurosensorial, que não está disponível na rede pública
Nayara Roncolato corre contra o tempo para conseguir recursos para o tratamento de seu filho Pedro (Foto: Carol Nascimento)
Da redação
Uma corrida contra o tempo. É assim que a família do pequeno Pedro Hércules, de apenas dois anos de idade, encara o desafio de angariar recursos para o tratamento de uma doença rara que o acomete desde o dia em que nasceu, na Santa Casa de Votuporanga. Se os procedimentos não forem iniciados em até dois meses as sequelas podem ser irreversíveis.
Pedro é tido como um dos casos mais raros no mundo, com uma síndrome chamada de DYRK1-A, que só foi diagnosticada na Alemanha e ainda nem possui CID (Classificação Internacional de Doenças). Essa síndrome causou uma microcefalia que provoca um atraso no desenvolvimento, tanto motor, quanto intelectual.
“Desde que ele foi diagnosticado a gente já faz o acompanhamento no AME, no Lucy Montoro e no HB em Rio Preto, porém ele precisa de uma estimulação neurosensorial e esse tratamento não tem na rede pública”, explicou Nayara Roncolato, mãe do Pedro.
A família então ingressou com uma ação na Justiça para que o tratamento fosse custeado pelo Estado, mas a liminar foi negada em primeira e segunda instâncias, de forma que o processo então vai correr com trâmite normal, o que pode demorar anos.
“O Pedro precisa entrar com esse tratamento de estimulação cerebral até os três anos e ele já está com dois anos e dez meses. Essa microcefalia e a síndrome tem como sequela o autismo e isso poderia ser corrigido com esse tratamento agora na fase inicial, depois pode ser até irreversível”, completou a mãe.
Esse tratamento não é oferecido em Votuporanga e o local mais próximo é em Fernandópolis, onde o atendimento irá custar R$ 20 mil por mês. “Nós realmente estamos correndo contra o tempo. Eu sempre preservei ele, nunca quis o expor, mas agora acabaram todos os meus recursos. É um valor muito expressivo e quando os recursos foram negados pela Justiça me deu muito desespero e foi então que optamos pela vaquinha, pois não tinha mais para onde correr. Já vendi tudo que eu tinha e não tem mais para onde ir”, concluiu Nayara.
Diante dessa situação, amigos e familiares se mobilizam em uma vaquinha on-line. Quem quiser contribuir pode acessar o site da ação por meio do link ou por meio do PIX de Nayara que é CPF: 22329883846. Mais informações podem ser obtidas também pelo telefone: 17 991373347.
Notícia publicada no site: www.acidadevotuporanga.com.br
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