Simara Carla, de 37 anos, é mãe de Ana Sophie; ela falou sobre a inclusão e a importância de mostrar que é normal ser diferente
A mãe Simara, de 37 anos, ao lado dos filhos Gustavo, de 8 anos, e Ana Sophie, de 4 anos (Foto: Arquivo Pessoal)
Aline Ruiz
Hoje é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down (SD), com o objetivo de levar mais informações a respeito do tema, para toda a população, enfatizando a importância dos direitos de inclusão e o não preconceito aos portadores desta síndrome. A SD é uma condição genética e qualquer pessoa pode nascer com ela. No Brasil, há cerca de 270 mil pessoas com a síndrome.
O A Cidade conversou com Simara Carla, de 37 anos, mãe de Ana Sophie, de 4 anos, diagnos-ticada com Síndrome de Down após o nascimento, pelo Exame do Cariótipo. Ana Shophie nasceu em Ribeirão Preto e mora desde o ano passado em Votuporanga. “Ela nasceu com a cardiopatia Defeito do Septo Atrio Ventricular Forma Total, porém foi corrigida cirurgicamente aos 4 meses de vida. Hoje ela tem uma vida normal, é liberada para qualquer atividade e brinca normalmente com os colegas de escola, amigos e família”, disse.
Ao se dar conta que a filha tinha Síndrome de Down, Simara revelou que ficou em choque. “Não pelo fato dela ter SD, mas o meu primeiro pensamento foi “O que vai ser da minha filha quando eu não estiver mais com ela para cuidar?”, se questionou.
Com o passar do tempo, Simara foi descobrindo a intensidade de se ter um filho com SD. “A cada barreira vencida e a cada passo dado, eu sinto uma alegria imensa. Aprendi a viver um dia de cada vez e a comemorar cada vitória”, afirmou.
Dificuldades
Hoje a maior dificuldade, de acordo com Simara, é a inclusão. “Nas famílias ainda existem muito preconceito na chegada de uma criança com deficiência e isso precisa ser mudado. Não há um trabalho entre governo, sociedade e instituições para incluir as pessoas com deficiência. É mais fácil trancá-las dentro de instituições do que fazer parcerias para colocar essas crianças em escolas regulares e ter programas que foque o desenvolvimento em sociedade”, desabafou.
Simara é natural de Votuporanga, morou em Ribeirão Preto e voltou para a cidade em 2017. Ela contou que quando chegou não conseguiu de imediato uma vaga para a filha fazer terapias. “Tive que batalhar e correr atrás de instituições que tivessem o mesmo objetivo que eu. O Recanto da Tia Marlene me ajudou muito, pois o foco lá é desenvolver para a sociedade. Lá o trabalho é muito bom”, revelou.
Simara completou dizendo que o ensino municipal tem crescido na questão da inclusão e tem se esforçado em atender e melhorar o ensino as crianças com deficiência. Na parte da saúde, porém, ela disse que no sistema público o atendimento é precário e limitado. “Não existe na saúde pública um trabalho voltado para crianças e pessoas com deficiência e isso infelizmente só prejudica o desenvolvimento na primeira infância”, frisou.
O que precisa ser mudado
A mãe de Sophie disse que muito precisa ser mudado ainda. “Há países que permitem o aborto de bebês com Síndrome de Down e isso é abominável. No Brasil, a Lei da Inclusão melhorou muito com relação aos direitos e deveres da pessoa com deficiência, porém existe ainda muito preconceito e discriminação. A mídia tem ajudado muito em mostrar as pessoas com Síndrome de Down e desmistifica aquele olhar da “pessoa doente””.
O Dia Internacional da Síndrome de Down, de acordo com Simara, é importante para mostrar que ela existe e vai continuar existindo. As alterações genéticas não têm tratamento para deixar de existir, precisamos mostrar que “Ser Diferente é Normal””.
Família e estudos
Ana Sophie frequenta a escola regular desde os nove meses. Atualmente, ela está no Pré I, na Escola Municipal Elza Maria de Souza Fava Fiqueira, no Residencial Bortoloti. “Ela também faz terapias para desenvolvimento no Recanto Tia Marlene (Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Ludoterapia). Também frequenta o AEE pelo ensino municipal”, contou. O irmão de Sophie chama Gustavo e ele tem 8 anos. Simara contou que a relação dos dois é maravilhosa. “O Gustavo é um super irmão, brinca com ela, ensina brincadeiras e atividades, é carinhoso e protetor”, comentou.
ONU
O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela ONU (Organização das Nações Unidas) e tem como objetivo conscientizar a sociedade em geral sobre a importância da luta pela igualdade de direitos e inclusão das pessoas com a Síndrome de Down.
